Sagan om Isidor

Detta gör jag för oss....för mig själv..
Jag gör det för Isidor....för att han ska få vara precis den han är...ALLTID!
Så många gånger jag börjat skriva....sen aldrig tryckt på "publicera". Jag var inte redo alls!! Och varför skulle jag ens dela med mig av detta... Man måste ha en "sköld"....jag lägger undan den nu.
Vi bor i en liten stad, där spekuleras det om allt från vem som vunnit 1000 kr på triss,till otrohet och vem gjorde vad!
Att Blogga om "sjuka" barn väcker nyfikenhet ,har aldrig haft så många visningar som när jag bloggat om "Isidors som sjuk"...och det kan bli hur dumt som helst...helt ärligt helt galet. Man ska VETA när man talar,inte spekulera...det kan man göra om trisslotten men inte om vårt barn. Jag har varit medveten om detta men ändå valt att vara helt tyst.
För jag vill skydda Isidor och oss!

Isidor föddes som ett sjukt barn i mina mamma-ögon. Jag visste det ...där han låg på det där blå randiga landstingstäcket så där rosig och fin i randiga kläder. Jag kände det så väl...något var fel. Men som nybliven mamma så är det inget man säger....allt var ju bra. Var jag galen?
Han ville inte äta,han ville bara sova....eller gråta förfärligt,otröstligt! Barn gråter men inte så här...
Vet inte hur många gånger jag försökte gå ut och gå med honom...vi blev tröttare och tröttare. Jag var ledsen och nedstämd.
Sen började allt...han blev svårt sjuk...kronisk feber..gick inte upp i vikt..blek....cirkusens startskott hade gått. Med i den va vi som familj...med en lite skör Isidor. Kaos...panik och så mycket sorg. Man hittade så många avvikande saker i prover...på röntgen....det va hopp men mycket förtvivlan...det va glädje men mycket sorg. Jag visste att något var fel....det var det i efterhand många som visste.
Vi hade tur...en fantastisk barnläkare....en sån som inte gav sig. Jag gav mig inte....vi gav oss inte. Det var som att åka runt i en torktumlar som man aldrig kunde stanna.

Så glad att Johan och jag orkade...att vi tog oss igenom. Att vi inte kraschade...samtidigt eller att vi kraschade var för sig. Vi är ett team och fått uppleva så mycket ihop. Men det visade sig att vi var ett otroligt stabilt par...tack gud. Det är i dessa stunder det visar sig!

Man beslöt till slut att ta kromosomprover...en mycket avancerad genteknik skulle utföras. Vi var tacksamma....och rädda. Många sömnlösa nätter där jag mer eller mindre väckt Johan av rädsla för att dom "hittar nåt".
I vintras så ringde läkaren mig...ni vet när man hör...han nämnde mig vid namn....några siffror....några bokstäver...ett syndrom....så ovanligt att INGEN riktigt vet. Där...just där så rasade allt för mig....på ett ögonblick så förändrades allt för oss. Även jag förvandlades...och har långt ifrån hämtat mig.

En resa till Göteborg...ett väntrum med små bondkakor och kaffe i blå termos...en Isidor som lekte på golvet ...som vilken liten snart 3 åring som helst.....en man som skulle berätta för oss vad det innebar...saker han fick översätta från engelska....en resa hem som jag grät mig igenom. Bak i bilen satt en liten kille vars liv nu skulle förändras....men visste inte hur. Han skulle nu inte vara som alla andra....han hade nu en diagnos. VI vet att det blir bra...Vi ser till det ...om det är det sista jag ska göra i livet.

Syndromet Isidor har är så unikt så endast 411 st finns kända över hela jordklotet,några få så här små som Isidor. Det som gör det hela svårt är att det finns inga svar..det finns inte mycket forskning...men det finns mängder av forsknings sugna begåvade människor. Jag själv letar information,forskning och har hittat och fått napp här och där. Jag har skapat kontakter runt om i världen och tänker se till att det forskas om detta....tro mig!!!!
Vi har ändå haft tur...det kunde vara otroligt mycket värre.Jag har "pratat" med föräldrar som har det så mycket värre med sina barn... Isidor har sina infektioner....han drabbas hårt....sen finns det ju andra saker också. Hans "litenhet" bekommer oss inte....men hans infektioner oroar oss.

Men ändå...mitt i detta så är det så skönt. Nu vet vi....och han kom så rätt...han kom till OSS.
Han berikar livet för oss...ger oss massor av skratt och glädje....han är så vacker,så underbart fin...han är klok och tapper. Det märks att han fått stå ut med mycket...han är bortskämd och älskad....trygg och nu mer lite busig....vi ska vara hans "skyddande borg" resten av livet. Jag vill inte ha honom utan sina siffror.....det är han...
Egentligen är det skit samma...det kommer aldrig förändra Isidor ändå....för oss är han ju perfekt!!!

Nu har jag gråtit så mycket när jag skriver dessa rader att jag ser inte skärmen!

KRAM

Så speciell!!!!